A historical-cultural study of the phenomenon of zeru zeru (albino) in East Africa: Evidence from the Swahili press and open sources

Abstract

В эпоху, когда информация о событиях, происходящих на разных континентах, доступна в считанные часы, становится особенно актуальным изучение социальных проблем, с которыми сталкиваются различные группы людей, в том числе и те, что находились на периферии исследований. Феномен альбинизма в странах Восточной Африки, в частности в Танзании, является ярким примером того, как исторические мифы, суеверия и дискриминация могут создавать серьезные препятствия для полноценной жизни людей с этим генетическим состоянием. Описание проблемы: Несмотря на то, что альбинизм встречается во всем мире, в Африке к югу от Сахары его частота значительно выше. В Танзании, где этот феномен сопровождается глубоко укоренившимися мифами и суевериями, люди с альбинизмом подвергаются дискриминации, насилию и даже убийствам. Несмотря на рост числа исследований, посвященных медицинским и правозащитным аспектам альбинизма, социокультурные и психологические аспекты этого явления остаются недостаточно изученными. Цель и задачи исследования: Данное исследование направлено на изучение (само)восприятия людей с альбинизмом в Танзании. Основные задачи включают: изучение историко-культурного контекста феномена альбинизма в Восточной Африке, анализ публикаций прессы на языке суахили, посвященных альбинизму, проведение социологических исследований (интервью и опросы) с людьми с альбинизмом и/или их родственниками, а также сопоставление полученных результатов с выводами предшествующих исследований. Методы исследования: В работе использовались методы глубинного интервью, опросов, диахронического сравнительного анализа, сопоставительного анализа данных, а также работа с информантами и открытыми источниками. Актуальность исследования: Актуальность исследования обусловлена отсутствием работ на тему самовосприятия людей с альбинизмом в Танзании, а также быстрым устареванием исследований о людях с альбинизмом в Африке в целом в виду высоких темпов изменений информационного и социального аспектов жизни данной группы. Исследование феномена альбинизма в Восточной Африке позволило выявить ряд ключевых моментов, касающихся (само)восприятия людей с альбинизмом в этом регионе. Были описаны этапы изучения альбинизма в Африке к югу от Сахары и в Восточной Африке, а также проанализированы существующие мифы, суеверия и язык, используемый для обозначения людей с альбинизмом. В ходе исследования был проведен анализ материалов полевой работы в Танзании, выявивший паттерны (само)восприятия людей с альбинизмом. Полученные результаты помогут расширить понимание историко-культурных и социальных контекстов, связанных с феноменом альбинизма, и способствовать формированию более инклюзивного общества, где каждый человек имеет право на уважение и достойную жизнь.

In an era where information about events happening on different continents is available within hours, it becomes particularly relevant to study the social problems faced by various groups of people, including those that have been on the periphery of research. The phenomenon of albinism in East African countries, particularly in Tanzania, is a striking example of how historical myths, superstitions, and discrimination can create serious obstacles to the full lives of people with this genetic condition. Description of the problem: Although albinism occurs worldwide, its frequency is significantly higher in sub-Saharan Africa. In Tanzania, where this phenomenon is accompanied by deeply rooted myths and superstitions, people with albinism are subjected to discrimination, violence, and even murder. Despite the growing number of studies devoted to the medical and human rights aspects of albinism, the sociocultural and psychological aspects of this phenomenon remain insufficiently studied. Objective and tasks of the research: This study aims to investigate the self-perception of people with albinism in Tanzania. The main tasks include: studying the historical and cultural context of the phenomenon of albinism in East Africa, analyzing Swahili press publications dedicated to albinism, conducting sociological research (interviews and surveys) with people with albinism and/or their relatives, and comparing the results obtained with the findings of previous studies. Research methods: The study used methods of in-depth interviewing, surveys, diachronic comparative analysis, comparative data analysis, as well as work with informants and open sources. Relevance of the research: The relevance of the research is due to the lack of studies on the self-perception of people with albinism in Tanzania, as well as the rapid obsolescence of research on people with albinism in Africa as a whole, due to the high rate of change in the information and social aspects of the lives of this group. Conclusion: The study of the phenomenon of albinism in East Africa revealed a number of key points regarding the self-perception of people with albinism in this region. The stages of studying albinism in sub-Saharan Africa and East Africa were described, as well as existing myths, superstitions, and the language used to refer to people with albinism. The study conducted an analysis of field work materials in Tanzania, identifying patterns of self-perception of people with albinism. The results obtained will help expand understanding of the historical, cultural, and social contexts associated with the phenomenon of albinism and contribute to the formation of a more inclusive society where everyone has the right to respect and a dignified life.